同一家族中，祖孙三代有七人先后患上同一种怪病，其中五人已因病离开人世。现有王曙及其弟二人仍在顽强的与病魔抗争着。此事一经新安晚报报道以后，引起了合肥广大市民的关注，合肥市中山医院把关注化为行动，由张其根院长带领专家等几人前去探望。希望了解患者病情，以便再作进一步帮助。

    幸与不幸一瞬间

    据悉，住在合肥市城东乡柳荫塘村41岁的王曙，大学毕业后成为一名优秀的中学教师，为学生传授知识，倾注爱心；成家后是个体贴顾家的好丈夫、好父亲。他帅气、健康、积极向上。等待他的应该是未来美好生活的拥抱。可是厄运却将他推向了生命的悬崖，28岁那年突然患怪病，致现在瘫在轮椅里生活都不能自理。

    穿过七扭八拐的巷子，我们来到王曙的家。家里摆设很简单、却很干净。一眼就可以看出是个家庭经济不景气，女主人却在精心料理着的小家。王曙坐在轮椅上脑袋歪着，手脚僵僵的耷拉着，整个身体的重心都倒向轮椅。额头上有快要好的伤口，有青紫的地方，还有贴着创口贴的新伤。他的妻子窦以琴心疼的说，都是忙不过来或者自己一个人支撑不了他时摔的。

    据窦以琴介绍，王曙是80年代考上合肥联合大学的，那时候在村里是很让人惊羡的。后来二个相识于1993年结婚了。随后有了一个可爱的儿子，就在的幸福三口之家享受着天伦之乐时，病魔悄然袭来。1995年，王曙走路时开始摇晃，起初没人想到这是不幸的开始，妻子还曾开玩笑骂他女人气。渐渐地，王曙走路需要扶着墙。到98年时，只能靠骑三轮车活动，又过二年，就只能以轮椅代步了。最后彻底丧失活动能力，生活完全得妻子一手料理。

    大难临头，夫妻还是同心人

    王曙生活不能自理后，吃饭得妻子喂，由于咀嚼困难，一顿饭得吃几个钟头。从轮椅到床，从床到轮椅也得妻子用全力帮他挪动。由于长年坐轮椅没法活动，从而影响到胃肠蠕动，王曙常常便秘，常年伺候他大小便的窦以琴有时还得给他抹药服药帮他通便。

    家里里外外都靠窦以琴一个人支着。三年前的一个大雪天，下班的窦以琴背着丈夫回家，离家50米处，看见孩子由于一个人在家害怕，就衣着单薄的从家里跑出直喊妈。窦以琴心一急放下丈夫想去抱孩子，可没走几步，随着“咚”的一声，丈夫倒在雪地里。往前走，后面有倒在雪地的丈夫，往回走，前面有可怜的孩子。窦以琴两难了，也哭了。身边有这么需要照顾的二个人，继续上班不太现实，最后，她选择辞职，专门在家照顾丈夫和孩子。

    全家靠王曙几百元的退休费，和亲朋的帮助勉强度日。由于摔跤跌破眼镜片，王曙脸上被跌的、划的伤一处连一处。窦以琴以前工作的存款都用在给丈夫买眼镜了。有个夏天的深夜，王曙摔下床，破碎的镜架深深插入他的眉骨，深更半夜的，窦以琴只能强忍眼泪，用小镊子将碎镜片及镜架一点点拔出来。

    除了生活吃饭，孩子上学之外再没多的钱给王曙好好治病，加上病因奇怪，王曙从没有做过正规系统的检查诊治，断断续续看过，有的医院说是小脑萎缩，有的说是全身肌肉萎缩。窦以琴就给他服用及注射对脑子好的药，窦以琴如今自己可以熟练的帮丈夫扎针输液了。生活贫苦、劳累，可是她不离不弃，谁说夫妻本是同林鸟，大难临头各自飞？窦以琴从来没有放弃过，以后也不打算放弃，她说只要丈夫活着，再苦再难她也不会放弃他。她还欣慰的说到丈夫的脑子还聪明着呢，有时候她做小生意算错帐时，他会“啊啊”的向她示意。

    家中怪病频发不是偶然放下带给王曙的营养品，张其根院长及大内科主任神经内科专家沈克胜，就关切的为王曙做了初步检查并与王曙亲切交流。王曙始终有很好的意识，会“啊啊”打招呼，会微笑。张院长和沈主任向窦以琴询问了王曙的发病情况及家族发病的情况。

    据窦以琴回忆，她和王曙结婚前，就有旁人提醒她说王曙的母亲得过怪病。为了打消她的疑虑，也让自己心里踏实。王曙在结婚前还专门去医院进行过全面检查，结果一切正常。然而现在却也患了此怪病。后来在调查王曙母亲病情过程时，窦以琴了解到王曙外公也患过这一怪病。窦以琴理出了王曙家患病情况的头绪：外公（患病后44岁时去世）

    ——母亲（患病后45岁去世）——王曙姐姐（患病32岁去世）

    ——王曙（28岁患病现在41岁）

    ——王曙弟弟（患病3年，病情现较轻）

    ——姨妈（患病去世）——二个儿子（健康，子女已上高中）

    ——女儿（11岁患病14岁左右去世）

    张院长对王曙说：“受过高等教育，心理明白的很，什么病都不是怪病。坚强些，没什么大不了的。”王曙会心的笑了。身体能撑多久跟心理有很大关系的。

    窦以琴说过，如果大人真的救不回了，也希望可以弄明白怎么回事，以防治让十四岁的儿子别再患此病。这句话让张院长触动很深，那是一个妻子、一个母亲无奈而时刻拎着的心。张院长一回到医院就招集了相关科室主任，共同会诊讨论，认为该疾病为脊髓小脑萎缩症，

    Spinocerebellar Ataxia，简写为SCA，是一种家族显性遗传神经系统疾病，只要亲代其中一人为此疾病患者，其子女将有50%的机率遗传此症并发病。医院经研究打算近期将王曙接到医院做系统的辅助检查。病情涉及面并非安徽医疗界所能全全掌握，但中山医院一定会密切关注王曙的病情情况，给予力所能及的帮助。 也为更多的十四岁的孩子以后不再受此病威胁而尽一份力。